수포성 표피 박리증 환자의 질병 중증도를 고려하지 않아 결과적으로 가계에 적지 않은 부담을 가중시키고 있어 이에 대한 개선방안이 시급히 마련되어야 할 것으로 지적되고 있다.
국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당·양천갑 당협위원장)이 주최하고, 수포성 표피 박리증(EB, pidermolysis Bullosa) 환우회가 주관하는 ‘2018 수포성 표피 박리증 지원 확대를 위한 토론회’가 지난 20일 국회의원회관 제2소회의실에서 개최됐다.
‘수포성 표피 박리증’은 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨, 작은 물리적 자극 혹은 경미한 외상에도 피부와 점막에 물집과 염증이 생기는 희귀 난치성 질환이다. 미국에서는 약 2만5천~5만여 명이 이 병을 앓고 있는 것으로 알려졌으며, 우리나라에서는 아직 정확한 환자 통계가 파악되지 않고 있다.
유전성 피부질환인 수포성 표피 박리증 환우들에 대한 인식 개선 및 제도적 지원 방안을 논의하기 위한 본 토론회에서는 수포성 표피 박리증 환우의 질병 중증도를 고려하지 않아, 가계 부담을 가중시키는 관련 약품의 급여기준에 대한 논의가 활발하게 이루어졌다.
이와 더불어 일상생활에 지장이 있는 중증 수포성 표피 박리증 환우들은 활동보조서비스, 근거리 학군 배정 등의 지원이 절실하지만, 현행법상 장애인으로 등록되지 않으면 해당 복지서비스를 받을 수 없는 실정이었다. 중증 환우들에게 필요한 서비스를 제공할 수 있는 적절한 대안은 무엇인지에 대해서도 심도 있는 논의가 진행됐다.
본 토론회는 고려대학교 구로병원 송해준 교수가 좌장을 맡아 진행했으며, 강남세브란스병원 이상은 교수, 수포성 표피 박리증 환우회 김영혜 회원의 발제로 시작했다.
토론자는 강남세브란스병원 김수찬 교수, 수포성 표피박리증 환우회 김영주 회원, 보건복지부 장애인정책과 이상진 과장, 질병관리본부 희귀질환과 김연주 연구관, 쿠키뉴스 김양균 기자 등이었으며, 그밖에 수포성 표피 박리증 환우회를 비롯한 120여 명이 참석했다.
김승희 의원은 “희귀질환으로 인해 고통 받는 환자가 최대 100만 명에 육박하지만 그 고통은 오로지 환우와 가족들의 몫”이라며, “현재의 의료비 지원을 넘어 장애인 등록이 이루어지지 않아도 활동보조서비스, 근거리 학군 배정 등의 혜택을 볼 수 있도록 정부의 섬세한 정책적 배려가 필요하다”고 밝혔다.
